Publicaciones de la categoría: ESCLEROSIS MÚLTIPLE

14 personas con esclerosis múltiple (EM) subirán al Kilimanjaro en julio

Lori Schneider, la primera persona con EM en alcanzar la cima del Everest y escalar las Siete Cumbres, liderará la expedición

Schneider, primera persona con Esclerosis Múltiple en alcanzar la cima del Everest y escalar las Siete Cumbres (puntos más altos de cada uno de los siete continentes), liderará un equipo de 32 personas (14 de ellas con EM) en una expedición al Kilimanjaro este mes de julio, del 10 al 24.

“La expedición al ‘Kili’ es muy emocionante y cambiará la vida de todos los que van a participar en ella”, asegura Schneider.

En 2010 y en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Lori visitó España para asistir a diferentes actos organizados por FELEM y algunas de sus entidades miembros en los que relató su emocionante ascensión al Everest un año antes. Así comenzó alguna de sus intervenciones: “Quiero compartir con ustedes dos historias diferentes: una está relacionada con escalar las montañas más altas del mundo, y la otra está relacionada con escalar las montañas y los obstáculos en la vida. En las dos se necesita fuerza, coraje y muchas ganas”.

Con más de 5.800 metros de altitud, el Kilimanjaro es la montaña más alta de África y la montaña aislada más alta del mundo.

Este volcán extinto fue la primera ascensión de Schneider en su conquista de las Siete Cumbres. Entonces le acompañó su padre, Neal, quien cumplió 61 años el mismo día que alcanzaron la cima. Schneider está especialmente emocionada porque su padre, que tendrá 79 años en el momento de la escalada, también se va a unir al grupo.

Según los guías del viaje, de Alpine Ascents International, aunque no es una ascensión muy técnica (lo que significa que no se necesita tener experiencia previa en escalada) los participantes deben sentirse cómodos caminando de cuatro a ocho horas cada jornada durante aproximadamente siete días. Cada persona con EM tendrá un compañero escalador y todo el grupo contará con el apoyo de un equipo médico.

Algunos músicos que formarán parte del equipo en esta “aventura africana”, Gina Anderson y Thomson Suz, han creado una canción titulada “Más que una montaña”, con la colaboración de unos amigos”. http://soundcloud.com/oboe906/01-more-than-a-mountain/s-x5Zqg

Susie Weber también ha dado rienda suelta a su creatividad y ha elaborado una acuarela inspirada en la iniciativa (debajo).

El equipo para la ascensión ya está completo, pero hay una lista de espera para 2011 e incluso para un posible segundo viaje en 2012. Los interesados pueden ponerse en contacto con Lori Schneider a través de su e-mail Lori@ETAdventure.com.

Más información en www.empowermentthroughadventure.com y www.morethanamountain.net

Fuente: FELEM

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FELEM celebra el 25 de mayo el Día Internacional contra la Esclerosis Múltiple

A lo largo de la geografía española las entidades de EM celebran numerosos y variados actos de concienciación: mesas informativas, charlas, conferencias, jornadas, salidas/excursiones, marchas solidarias, actividades deportivas, etc.

El tema de este año es “Esclerosis Múltiple y empleo – perspectiva del empresario”. El papel de los empresarios es clave a la hora de facilitar que las PcEM sigan trabajando más tiempo

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que afecta a las personas de manera diferente. Muchas personas con EM son capaces de trabajar durante años después del diagnóstico. Sin embargo, muchos tienen que dejar de trabajar, cuando una mayor comprensión de la enfermedad les permitan quedarse.

Enhorabuena a FELEM por la grandiosa labor que realizan.

Fuente: FELEM (Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple)

Congreso franco español sobre investigación en Esclerosis Múltiple. Paris 3 de mayo 2010

La Asociación Francesa para la investigación de la Esclerosis Múltiple (ARSEP) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), han organizado una Jornada que tendrá lugar en el Palacio de Congresos de Paris el próximo 3 de mayo de 2010.

Esta es la decimonovena jornada que ARSEP organiza invitando cada año a un país diferente, siendo nuestros predecesores Alemania en 2009 e Italia en 2008 y a la que acuden una amplia representación de científicos del país invitado.

La Jornada, estará dirigida a investigadores y neurólogos franceses y españoles expertos en Esclerosis Múltiple

Participarán como ponentes: Bruno Brochet; Manuel Comabella; Christian Confavreux, Oscar Fernandez; Carlos Matute y Hartmut Wekerle y como moderadores: José-Antonio Garcia-Merino; Roland Liblau; Xavier Montalban; Gilles Edan; Bonaventura Casanova y Michel Clanet.

Fuente: FELEM

Domingo 12 de julio… ¡Mójate por la Esclerosis Múltiple!

La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 40.000 personas que sufren Esclerosis Múltiple en España.

El “Mójate-Mulla´t-Busti zaitez”, iniciado en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1.994, es un acto de participación ciudadana y de captación de recursos, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple en nuestro país”, indicaron desde la Federación Española para la lucha contra la esclerosis múltiple, FELEM.

Fuente: FELEM

Nueva publicación sobre la esclerosis múltiple: “Los fármacos que modifican la enfermedad”

Antes de que se pueda asimilar totalmente la noticia del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, la persona con EM deberá tomar una decisión sobre el uso de ‘fármacos modificadores’ de la enfermedad. Hay unanimidad en la comunidad científica de que estos fármacos son más eficaces cuando se comienzan a tomar tempranamente, y antes de que la enfermedad haya tenido tiempo para realizar daños significativos.

flecha ver más

Fuente: FELEM

Esclerosis Múltiple: Resultados del Estudio AFFIRM

emLa eficacia de Natalizumab sobre medidas clínicas y radiológicas en el estudio fase III sobre seguridad y eficacia de Natalizumab en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (estudio AFFIRM) ha promovido la investigación sobre si Natalizumab puede elevar la proporción de pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente libres de actividad de la enfermedad. El análisis “post-hoc” de los resultados del estudio AFFIRM fue realizado para determinar los efectos de Natalizumab comparados con placebo en la proporción de pacientes que se mantuvieron libres de actividad de la enfermedad durante 2 años.La ausencia de actividad de la enfermedad se definió utilizando medidas clínicas (ausencia de brotes y ausencia de progresión de la discapacidad mantenida en 12 semanas), medidas radiológicas (ausencia de lesiones captantes de gadolinio y ausencia de nuevas lesiones hiperintensas en T2 o de mayor tamaño en la RM craneal) y una combinación de medidas clínicas y radiológicas.

Fueron aleatorizados 917 pacientes, 305 en el grupo placebo y 612 en el grupo Natalizumab. Ambos grupos tuvieron características demográficas similares. También se hizo análisis de subgrupos, diferenciando entre “enfermedad altamente activa” (al menos dos brotes en el año previo al estudio, al menos una lesión captante de gadolinio en el momento del inicio del estudio) y “enfermedad no altamente activa” (menos de dos brotes en el año previo al estudio o la ausencia de lesiones captantes de gadolinio en el momento de iniciar el estudio). De los 917 pacientes, 206 presentaban enfermedad altamente activa (59 en grupo placebo y 147 en el grupo Natalizumab) y 711 enfermedad no altamente activa (246 en el grupo placebo y 465 en el grupo Natalizumab).

Los resultados del análisis retrospectivo mostraron que a los 2 años:

La proporción de pacientes que estuvieron libres de actividad clínica de la enfermedad a los 2 años (libres de brotes y sin progresión de la discapacidad) fue significativamente mayor en los pacientes tratados con Natalizumab que con placebo, tanto durante el primer año como durante el segundo año de estudio. El 64% (383/596) de los pacientes tratados con Natalizumab y el 39% (117/301) de los tratados con placebo estuvieron libres de actividad clínica (p<0.0001).

La proporción de pacientes libres de actividad radiológica a los 2 años (sin lesiones captantes de gadolinio y sin nuevas lesiones hiperintensas en T2 o incremento de tamaño) fue significativamente mayor en los tratados con Natalizumab, especialmente durante el segundo año de estudio. El 58% (342/593) de los pacientes tratados con Natalizumab y el 14% (42/296) de los tratados con placebo estuvieron libres de actividad radiológica (p<0.0001).

La proporción de pacientes libres de actividad a los 2 años según la variable combinada clinicorradiológica fue significativamente mayor en los tratados con Natalizumab que en aquellos que recibieron placebo, especialmente durante el segundo año del estudio. El 37% (220/600) de los pacientes tratados con Natalizumab y el 7% (22/304) de los tratados con placebo estuvieron libres de actividad combinada clínica y radiológica (p<0.0001).

El efecto de Natalizumab frente a placebo fue constante entre los subgrupos de pacientes con enfermedad altamente activa y pacientes con enfermedad no altamente activa.

No hubo diferencias significativas en relación con la ausencia de actividad de la enfermedad entre aquellos pacientes con Natalizumab que presentaban anticuerpos frente a Natalizumab y el grupo placebo.

El efecto de Natalizumab frente a placebo también fue constante al analizar la ausencia de progresión mantenida de la discapacidad a las 24 semanas.

La mayoría de los pacientes con Esclerosis Múltiple tratados con Natalizumab estuvo libre de actividad de la enfermedad durante los dos años del estudio en comparación con el grupo placebo. El efecto de Natalizumab durante el segundo año fue más notable sobre medidas de actividad de la enfermedad radiológicas y combinadas.

De los pacientes tratados con Natalizumab que tuvieron actividad de la enfermedad a los 2 años, el 41% (247/600) presentó un solo dato de actividad: el 28% (68/247) tuvo un brote, el 10% (24/247) empeoró su discapacidad en la escala EDSS, el 2% (4/247) tuvo lesiones captantes de gadolinio y el 61% (151/247) tuvo un incremento o nuevas lesiones en T2, la mayoría durante el primer año. El número de pacientes tratados con Natalizumab que presentaron dos o más datos clínicos o radiológicos de actividad de la enfermedad a los 2 años fue disminuyendo progresivamente.

De los pacientes con placebo que tuvieron actividad de la enfermedad, el 25% tuvo un dato de actividad clínica o radiológica, mientras que el 68% tuvo al menos dos datos de actividad. Estos hallazgos mostrarían una evidencia en contra del abandono inmediato del tratamiento con Natalizumab en pacientes con algún dato de actividad de la enfermedad, dado que su eficacia podría aumentar a lo largo del tiempo de tratamiento. Sin embargo, esta posibilidad necesita de nuevas investigaciones.

Dra. María Luisa Martín Barriga.
Servicio de Neurología.
Hospital Sanitas La Moraleja, Madrid.
Miembro del Consejo Médico Asesor de la AEDEM-COCEMFE.
Nº de Colegiado nº 282856699

Fuente: Asociación Española de Esclerosis Múltiple

La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple 2009” ya tiene imagen

Campaña FELEM

La campaña  “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 40.000 personas que sufren Esclerosis Múltiple en España.

El “Mójate-Mulla´t-Busti zaitez”, iniciado en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1.994, es un acto de participación ciudadana y de captación de recursos, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y  apoyar  la investigación de la Esclerosis Múltiple en nuestro país”.

La FEM estrena web

Este año la FEM (Fundación de Esclerosis Múltiple), celebra su 20º aniversario, siendo este un buen motivo para actualizar y mejorar su página web

Correr por la Esclerosis Múltiple

Durante la semana del 26 de marzo al 4 de abril un equipo de corredores mallorquines participarán en la prestigiosa Maratón de Sables, que se desarrolla en el desierto de Marruecos.

EM

Se trata de una prueba de extrema resistencia de gran cobertura mediática, que estos atletas quieren aprovechar para apoyar a ABDEM (Asociación Balear de EM), sensibilizando sobre la Esclerosis Múltiple.

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE – 27 de Mayo

FELEM (Federación Española de Esclerosis Múltiple) creado un grupo en Facebook para facilitar información sobre el 1er Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el próximo  de 2009.

Fuente: FELEM / GRANCAMPEON.COM

La escala MSSS predice la severidad de la enfermedad EM a lo largo del tiempo

La Esclerosis Múltiple en el Congreso de los Diputados

En 2005 se propuso una nueva escala para medir la severidad de la EM, llamada MSSS. Tenía en cuenta tanto la discapacidad como el tiempo que se había tardado en alcanzarla. Inicialmente, no se había determinado si la escala se podía utilizar individualmente o como una herramienta para monitorizar los efectos de los tratamientos.

En este estudio, los autores muestran que la escala MSSS se puede utilizar tanto para predecir el riesgo de aumentar discapacidad a lo largo del tiempo en pacientes individuales, como para evaluar el efecto de un tratamiento en un paciente o en grupos de pacientes.

Enlace a noticia en la red

Adaptación a corto plazo a una tarea motora simple: un proceso fisiológico conservado en esclerosis múltiple

En este estudio multicéntrico, se ha estudiado el proceso de adaptación a corto plazo a tareas motoras simples en personas con EM y controles sanos mediante resonancia magnética funcional. No se encontraron diferencias entre los dos grupos, lo que significa que es un fenómeno fisiológico que está conservado en la EM. Este hallazgo puede ser útil para interpretar futuros estudios en los que se comparan personas con EM y controles sanos.

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Fuente: FELEM

Ya está disponible el CD “Preguntas más frecuentes sobre empleo y Esclerosis Múltiple”

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El CD Preguntas más frecuentes sobre empleo y Esclerosis Múltiple”, editado por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM),  en colaboración con la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) y Merck Serono, ha sido creado con el fin de ayudar a la personas con EM a afrontar las dificultades con las que se encuentran en su vida profesional.

La iniciativa de editar este documento surge a raíz de la celebración de la jornada Derechos y deberes de las personas con Esclerosis Múltiple,  en noviembre de 2007. En ella, se puso de relieve la necesidad de recoger de forma sencilla y práctica las consultas sobre cuestiones laborales más comunes que se plantean las personas con Esclerosis Múltiple, con el fin de ayudarles a afrontar las dificultades con las que se encuentran en su vida profesional. Un año después, este documento es ya una realidad gracias al trabajo de Rafael Muñoz de la Espada y Emma Vicente, del Departamento Jurídico-Laboral de la firma de abogados JAUSAS, autores del texto y a la colaboración de las asociaciones  de EM miembros de FELEM.

Esperamos que el contenido del documento “Preguntas más frecuentes sobre empleo y Esclerosis Múltiple”  sea de vuestro interés, pues aborda una realidad diaria de vital importancia para quienes sufren esta patología y que, en muchas ocasiones, es pasada por alto, manifestaban desde FELEM.

Fuente: FELEM

FELEM denuncia la falta grave de información sobre la EM en España en el día Nacional de la EM

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Según FELEM el Eurobarómetro sobre la Esclerosis Múltiple (EM), presentado el pasado 13 de noviembre en Bruselas, muestra importantes lagunas en el abordaje de la EM en España. La directriz política contenida en el “Código de Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple”, ratificado por el Parlamento Europeo y la Comisión durante el año 2008 para eliminar diferencias en el abordaje de la EM, pone de manifiesto la importancia de la existencia de datos fiables sobre la EM en cada país. El Eurobarómetro 2008, una herramienta creada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) para recoger anualmente datos de la situación de la EM en los países de la Unión Europea, deja en evidencia la falta de todo tipo de datos oficiales sobre el impacto de esta enfermedad en España, a pesar del importante impacto que tiene en la población.

Algunos aspectos que hicieron que España sacara peor nota en el Eurobarómetro 2008 fueron:

• Falta de un Registro de pacientes en Esclerosis Múltiple.

• Falta de interlocución oficial del grupo de pacientes con el Gobierno como asesores en los temas de Esclerosis Múltiple a la hora de plantearse iniciativas que les afecten, incluidos temas sobre medicamentos.

• Falta de financiación estatal en cursos sobre autogestión de la enfermedad para pacientes en Esclerosis Múltiple.

• Falta de certificado especifico de formación en Esclerosis Múltiple para profesionales de la salud, así como falta de formación oficial en Esclerosis Múltiple (existente en muchos países de la UE).

• Falta de financiación pública en adaptaciones del hogar para personas con Esclerosis Múltiple.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica todavía incurable, que se presenta en adultos jóvenes cuando la vida está llena de proyectos. Es crónica, inflamatoria y desmielinizante del Sistema Nervioso Central (SNC) resultado del daño que, por causas desconocidas, produce el propio sistema inmune sobre la mielina, interfiriendo en la transmisión del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo.

La Esclerosis Múltiple:

• Puede producir diversos síntomas como fatiga, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, dolor, etc.
• Es “caprichosa”: suele manifestarse en brotes y su evolución es impredecible, lo que provoca una profunda sensación de “futuro incierto”.
• Es “desconocida”: su causa y su cura aún están por descubrir.
• Se presenta más en mujeres que en hombres.
• No es contagiosa, hereditaria ni mortal.
• Afecta a nivel físico y psico-social, influyendo en la calidad de vida.
• Es la segunda causa de discapacidad entre las personas de 20 a 40 años, después de los accidentes de tráfico.

La investigación continúa, pero aún no hay tratamiento definitivo para esta enfermedad. En España hay 40.000 personas con Esclerosis Múltiple, 500.000 en Europa y más de 2.000.000 en todo el mundo.

Código Europeo de Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple

FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple)

Fundada en mayo de 1996, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) es una organización sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM, coordinando la actuación de las 26 entidades miembros que representan a un colectivo de más de 7.000 personas afectadas por Esclerosis Múltiple en España.

Fuente: FELEM

Chile: Piden el ingreso de la esclerosis múltiple al Plan “Auge”.

chile

Un grupo de 80 enfermos de esclerosis múltiple, amigos y familiares se reunieron este sábado día 15 de noviembre, en el Paseo Ahumada, en el centro de Santiago de Chile, en una manifestación donde se lanzó la “Campaña Cinta Verde Limón; AUGE AHORA”, la cual pide urgentemente el ingreso de la enfermedad al Plan Auge-Ges.

Dentro de los parlamentarios presentes en la manifestación estaba la ex periodista y lectora de noticias, Cecilia Serrano, quien entregó su testimonio acerca de la enfermedad y de lo difícil que es vivir con esclerosis múltiple.

La portavoz de los enfermos de Esclerosis Múltiple, Claudia Opazo explicó el sentido de la campaña “el color de la campaña es verde limón, porque el verde simboliza la esperanza que tenemos los enfermos de lograr tener derecho a una salud digna. En la cámara de Diputados y en la de Senadores se han aprobado por unanimidad proyectos de acuerdo para incluir la enfermedad al Plan Auge –Ges Auge. Ningún bolsillo en Chile puede pagar más de un millón de peso al mes. Esta es una enfermedad muy complicada que llega cuando uno es joven y está en plena capacidad laboral” explicó.

El plan AUGE-GES ,es un plan de salud estatal que garantiza la atención, tratamiento y medicamentos, de ciertas enfermedades que son consideradas catastróficas , la atención debe ser la que el especialista indique , a un muy bajo costo para todos aquellos que puedan pagarlo o gratuidad para aquellos que no están en condiciones de hacerlo ,todo esto con la garantía explicita del estado . El colectivo de personas con Esclerosis Múltiple en Chile cuenta con el apoyo de la Comisión Salud del Congreso Nacional. Para que la EM sea incluida en dicho plan, solo falta la aprobación del Ministro de Salud Sr. Alvaro Erazo, y del Ministro de Hacienda Sr. Andres Velasco, para que la Presidenta, Sra. Michelle Bachelet, apruebe su incorporación y sea enviada al Senado para que sea Ley de la Republica y todos los enfermos de Esclerosis Multiple de Chile tengan una salud equitativa y digna, ya que el 70% de los enfermos en Chile no tiene ningún tipo de cobertura para los altos costos que la enfermedad conlleva .

Fuente: FELEM

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